A cada minuto, nascem 18 bebês com problemas de formação, totalizando 9,8 milhões de bebês por ano. A Síndrome de Down, na área das síndromes genéticas, é a de maior incidência: 91%. No Brasil, estima-se que uma população de cerca de 300 mil pessoas, entre crianças, adolescentes e adultos, com a síndrome. Os dados são do Projeto Down, organismo brasileiro destinado à divulgação e pesquisas sobre o assunto.
Hoje, 21/03, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi escolhida propositalmente para fazer alusão à alteração genética do cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas, no caso das pessoas com a síndrome, aparece com três exemplares, ou trissomia. A data faz parte do calendário oficial da Organização das Nações Unidas, sendo comemorado por 193 países da ONU, incluindo o Brasil.
Na Assembleia Legislativa do Estado da Paraíba (ALPB), uma sessão especial, a partir das 15hh00. O evento acontecerá no plenário Deputado José Mariz, pela deputada e presidente da Comissão de Direitos das Pessoas com Deficiência, Cida Ramos.
Na Paraíba, em 2018, foram registrados pelo Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) apenas 14 crianças com Síndrome de Down. O dado não corresponde à realidade e impede a assistência devida para essas pessoas, além da formulação de políticas públicas. Para evitar a subnotificação, existe a lei 10.619, de 29 de dezembro de 2015, que dispõe sobre a criação e inscrição em bancos de dados para formalização de um sistema destinado ao registro dessas crianças. Seu descumprimento ainda prevê a multa de R$ 23.865,00.
A Lei cria o banco de dados em hospitais e maternidades públicas e privadas. As informações coletadas por meio do registro só podem ser utilizadas para, entre outras coisas, garantir a inserção em programas de apoio e acompanhamento dos órgãos estaduais, municipais e federais. Com os dados se pretende promover a estimulação precoce e permitir a informação adequada aos familiares, com atenção multiprofissional.
Outra lei que também garante o desenvolvimento e qualidade de vida às crianças com Síndrome de Down no Estado é a 10.555, de 11 de novembro de 2015. A iniciativa proíbe a cobrança de taxa de reserva ou sobretaxa ou a cobrança de quaisquer valores adicionais para matrícula, renovação de matrícula ou mensalidade de estudantes portadores de Síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes, com vistas a garantir o ingresso do estudante nas instituições de ensino no Estado.
A Lei prevê ainda que as instituições de ensino devem estar preparadas para atender as necessidades desse aluno, sem que isso implique gastos extras. O descumprimento à lei sujeita a instituição infratora ao pagamento de multa no valor equivalente a R$ 14.094,00 por aluno portador de qualquer síndrome. Em caso de reincidência, será cobrado o valor adicional correspondente a R$ 4.698,00, sem prejuízo das sanções administrativas penais. Os recursos provenientes das multas resultantes da Lei serão destinados ao Fundo Estadual de Assistência Social.
Mais informação e apoio
Quando nasce um bebê com Síndrome de Down, a preocupação nasce junto. Os pais, assustados, não sabem bem o que é e, muito menos, como devem proceder para oferecer uma rotina natural ao filho ou filha com a síndrome. De acordo com a juíza Israela Pontes, co-fundadora do Instituto Primeiro Olhar, a falta de informação é um obstáculo muito maior do que o choque emocional de ter um filho com a deficiência.
“O Instituto Primeiro Olhar é responsável pelo acolhimento e o acompanhamento posterior da família, proporcionando o acesso a informações e orientações de qualidade, que combatam preconceitos, estereótipos e colaborem com o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down e sua inclusão na sociedade”, explicou a juíza.
Israela Pontes é mãe de Yuri Pontes Azevedo, que tem dois anos e diagnóstico de síndrome de Down. Quando o filho tinha 40 dias de nascido, a mãe começou a missão de acolher emocionalmente outras pessoas que viviam o turbilhão de emoções que é saber que é mãe ou pai de uma criança com a síndrome. Isso antes mesmo de se engajar no projeto que criou o Instituto Primeiro Olhar, em junho de 2016.
O Primeiro Olhar mantém um grupo de WhatsApp com mais de 90 pessoas. São 11 sócios-fundadores, mas o acolhimento é feito por sete deles que têm filhos com a síndrome. São 80 famílias atendidas, sendo a maioria de João Pessoa, mas também há pessoas de Campina Grande e cidades do Brejo e do Sertão. O Instituto também realiza reuniões, eventos e capacitações. As experiências de um, fortalecem todos.
Estímulo e carinho
Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você.
