O deputado estadual e presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Portadores de Doenças Raras e Espectro Autista, na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB), Raniery Paulino, participou nesta terça-feira (18) de uma importante reunião sobre o I Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (CONAMDRACON-2020) que ocorrerá nos dias 28 a 30 de abril de 2020 na UNIESP, em João Pessoa, Paraíba, Brasil.
O parlamentar colocou seu mandato e a Frente Parlamentar das Doenças Raras a disposição do (CONAMDRACON) para a realização do evento que irá reunir com especialistas e pessoas de todo o Brasil que trabalham com Doenças Raras e Anomalias Congênitas.
” Estivemos no HU colocando a disposição da Frente Parlamentar das Doenças Raras para o I Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas. Nossa frente tem essa responsabilidade de apresentar encaminhamento, formular Projetos de Lei e Proposições que ajudem os tratamentos das pessoas com doenças raras ” disse Raniery.
Na ocasião, Paulino fez questão de registrar o trabalho que é feito no no Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) para às crianças com fissura labiopalata.
” É preciso registrar o extraordinário trabalho realizado no tratamento das crianças com fissura labiopalatina, através do do Instituto Palate, no (HULW). O parlamentar é aquele que está próximo das pessoas que mais precisam, por isso colocamos a frente parlamentar a disposição do Congresso para demandas.” finalizou.
Conheça o CONAMDRACON-2020:
O objetivo do CONAMDRACON-2020 é promover um fórum para cientistas, profissionais e estudantes de graduação e pós-graduação de todo o país que trabalham com Doenças Raras e Anomalias Congênitas, para conhecer, discutir e compartilhar os mais recentes avanços e tecnologias.
As atividades do CONAMDRACON-2020 durarão 03 (três) dias. O Congresso começará com palestras magnas sobre diversas Doenças Raras e Anomalias Congênitas, terá também cursos de curta duração realizados em tópicos de Doenças Raras e Anomalias Congênitas . Os cursos terão duração de 4 horas e são instruídos pelos principais especialistas da área. O programa técnico de 3 dias a seguir consistirá em apresentações orais, de pôsteres, palestras e mesas redondas multiprofissionais dedicadas igualmente. Haverá muitas ocasiões para fazer contatos e se reunir com especialistas e pessoas de todo o Brasil que trabalham com Doenças Raras e Anomalias Congênitas.
