O deputado estadual e presidente da Frente Parlamentar em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras na Assembleia da Paraiba, Raniery Paulino (MDB), reafirmou neste domingo, 28, dia que marca o Dia Mundial das Doenças Raras, o seu compromisso em intensificar o diálogo e discutir sobre a abordagem às doenças raras na Paraíba.
“Como presidente da Frente Parlamentar em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras na Assembleia da Paraiba, conheço a importância das políticas públicas para essa parte da população e por isso luto pela efetivação dos seus direitos, por mais garantias, acesso à saúde e tratamento, principalmente no caso das crianças acometidas pelas doenças, que precisam de uma melhor atenção. Neste dia especial, reforço o meu compromisso. Vocês não estão sozinhos.” reafirmou, Raniery.
Os números exatos ainda são pouco conhecidos, mas segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as Doenças Raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Atualmente, a OMS estima que existam cerca oito mil tipos de condições raras e que, pelo menos 80%, ocorram por alterações genéticas. Definido pela Organização Europeia de Doenças Raras, o Dia Mundial das Doenças Raras é datado em 28 de fevereiro.
