O deputado federal Valdir Trindade vai ampliar o debate nacional sobre a realidade enfrentada por pessoas com doenças raras e suas famílias, levando ao Congresso Nacional uma pauta voltada ao fortalecimento das políticas públicas de saúde, assistência social e proteção aos cuidadores. A iniciativa busca discutir medidas que facilitem o diagnóstico precoce, ampliem o acesso a exames especializados, garantam atendimento multiprofissional e promovam maior integração entre os serviços públicos destinados a esse público.
“As doenças raras não atingem apenas os pacientes. Elas transformam completamente a rotina das famílias, especialmente das mães e dos cuidadores, que muitas vezes precisam abrir mão da vida profissional, da estabilidade financeira e até da própria saúde para garantir os cuidados necessários. Por isso, defendo que o Estado assuma um papel mais presente, oferecendo acolhimento, assistência e dignidade a quem enfrenta essa realidade todos os dias”, destacou Valdir Trindade.
A proposta também pretende abrir espaço para ouvir especialistas, entidades representativas, profissionais da saúde, pesquisadores e familiares de pacientes, contribuindo para a construção de soluções capazes de reduzir as dificuldades relacionadas ao acesso ao diagnóstico, aos tratamentos e aos direitos assistenciais e previdenciários. O objetivo é fortalecer a legislação e incentivar políticas públicas mais eficazes e humanizadas para milhares de brasileiros que convivem com doenças raras.
“Meu compromisso é promover um amplo debate sobre esse tema, ouvindo quem vive essa realidade na prática e buscando construir soluções que façam diferença na vida das famílias. Precisamos garantir que ninguém enfrente sozinho uma doença rara. Essa é uma causa de humanidade, de justiça social e de respeito à dignidade de cada brasileiro”, concluiu o deputado federal Valdir Trindade.
