O presidente em exercício do Senado, Cássio Cunha Lima, fez apelo em Plenário, ao ministro da Saúde, Ricardo Barros, pela regularização do fornecimento de medicação dos portadores de doenças raras.
Cássio expressou nota de pesar pela morte, na última segunda-feira (9), do jovem Mateus Queiroz Farias portador de MPS IV (Síndrome de Morquio A ou mucopolissacaridoses) por complicações respiratórias em consequência da falta de medicação. Segundo o senador, o irmão de Mateus também teve a medicação suspensa. Cássio enfatizou ainda que, na Paraíba, 24 pacientes necessitam de tratamento de reposição enzimática, contudo 17 deles estão sem acesso aos medicamentos.
— No Brasil inteiro vários portadores de doenças raras estão sofrendo com a ausência do fornecimento de medicamentos e [peço] que o Ministério da Saúde possa adotar com a urgência necessária e com a premência devida as providências para que mais vidas não sejam sacrificadas — disse.
Importação
O senador Waldemir Moka (PMDB-MS), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), apontou as dificuldades de diferentes entidades na importação de remédios. O senador também citou uma das propostas da subcomissão de criar um fundo específico para importação de remédios.
— Uma emenda de comissão para que a gente possa criar um fundo específico no Ministério da Saúde, um recurso específico para medicamentos das chamadas doenças raras. Precisamos de uma legislação específica e precisamos tratar essa questão dos recursos da maneira mais séria — explicou.
Cássio Cunha Lima elogiou a iniciativa de criação da Subcomissão de Doenças Raras e destacou o papel do Senado como Poder para mobilização em defesa das necessidades dos pacientes raros.
— Não é mais aceitável que um país do porte do Brasil veja seus filhos morrendo por falta de medicamentos. A iniciativa é extremamente louvável para que nós possamos criar uma legislação própria que ponha fim a essa angústia, a essa aflição, a esse sofrimento, a essa dor não apenas dos pacientes, mas também dos seus familiares, dos seus amigos — declarou.
Agência Senado
